아픈 배우자를 돌본다는 것 — 고단함 속에서도 찾아오는 기쁨

심리학 전문 매체 Psychology Today에 따르면 '돌봄'과 '수발'은 흔히 같은 뜻으로 쓰이지만 실제로는 서로 다른 능력과 감정적 역량, 삶의 변화를 요구한다. 작가 브루스 바우먼은 구강암으로 여러 차례 수술을 받은 아내 수잔을 4년간 곁에서 돌본 경험을 전한다. 1995년부터 2017년 사이 수잔은 만성 구강암으로 열아홉 번의 수술을 거쳤다.

초기 치료 기간 바우먼은 보험 거절 처리, 진료 일정 조율, 집안일까지 도맡았고, 수잔은 그 와중에도 작업 활동을 이어갔다. 두 사람은 그의 캘리포니아예술대학(CalArts) 강의 일정과 그녀의 전시 일정에 맞춰 수술 시기를 조정해야 했다. 수잔은 UCLA의 치료사 로저 다프터의 도움을 받아 복잡한 감정을 다스렸고, 바우먼 자신도 상담을 받으며 병이 두 사람의 미래에 드리운 그림자를 소화해나갔다.

2018년 10월, PET-CT 촬영에서 혀와 턱에 전이가 의심되는 공격적인 암이 발견됐다. 의료진은 종양과 림프절 쉰 개를 제거하고 뼈와 피부를 이식해 턱을 재건했다. 수술 직후 수잔은 입으로 음식을 먹을 수도, 말을 할 수도, 혼자 있을 수도 없어 화이트보드로 필담을 나눠야 했다. 다행히 조직검사 결과는 음성이었고 예후는 크게 개선됐다. 이어진 6주간의 방사선 치료 기간에는 음식 냄새가 그녀를 힘들게 하지 않도록 작업실을 별도의 부엌으로 개조했고, 이 시기 수잔은 1년 넘게 말을 하지 못했다.

바우먼의 사촌 로스가 일곱 달간 함께 지내며 밤잠을 도와주고, 병원 이동과 식사 준비, 반려견 돌봄까지 맡아준 덕분에 감당하기 어려웠던 간병인 고용 비용을 아낄 수 있었다. 2년의 시간과 두 번의 추가 수술을 거쳐 수잔은 마침내 급식관을 뗐고, 부드러운 음식을 다시 먹을 수 있게 됐으며 보철 장치로 말도 되찾았다. 오랜만에 두 사람은 함께 식탁에 마주 앉았다. 수술 4년 뒤 PET-CT 검사에서 암 재발 소견은 없었고, 수잔은 약물 치료를 이어가며 그림을 다시 그리고 새 전시도 준비하고 있다. 바우먼은 글쓰기로 돌아가기 위해 CalArts에서 은퇴했다.

바우먼은 투병과 돌봄이 안겨주는 심리적 부담이 신체적 증상보다 더 복잡하고 알아차리기 어려운 경우가 많다고 말한다. 환자든 돌보는 사람이든 전문적인 심리 상담을 받을 것을 권한다. 실질적으로는 약물 목록과 재처방 일정 정리, 진료 일정표 작성, 캐어링브리지 같은 소통 채널 마련, 보험과 약 처방 관련 시간을 따로 확보하는 것, 나눠 하던 집안일을 떠맡을 준비, 예상치 못한 의료비에 대비하는 것이 도움이 된다고 조언한다. 감정적으로는 의료진에게 궁금한 것을 직접 묻고, 두려움을 함께 마주하고, 인내와 공감을 잃지 않고, 지치는 신호를 알아차리고, 불규칙한 일정 속에서도 자기 시간을 확보하고, 원격 진료를 적극 활용하고, 번아웃의 위험을 인정하고, 운동을 이어가고, 눈물을 참지 않고, 일기를 쓰고, 신체적 접촉을 유지하는 것이 힘이 된다. 바우먼은 함께 나누는 식사, 깨끗한 검사 결과, 다시 시작된 작업 활동에서 점차 커지는 기쁨을 발견했다고 말한다. 자신의 희생은 수잔이 보여준 용기와 두 사람이 함께 그려갈 앞날에 비하면 사소한 일이라고 그는 덧붙인다.

원본: Psychology Today